Этим летом ГД отклонила проект федерального закона о лечении пациентов с орфанными болезнями за счет федерального бюджета.

Проект был рассмотрен не впервые. Как следует из официальной информации, «законопроект с января 2014 года концептуально не изменился, поэтому позиция правительства по нему осталась прежней».

Что рассматривали и что осталось прежним?

Речь идет о том, что в России, как и во всем мире, живут люди с редкими болезнями. Сколько таких болезней в природе — не известно, а установлено около 7 тысяч.

Правительство России приняло специальное постановление, где были названы 24 редкие болезни, которые подлежат лечению в нашей стране. Почему 24 болезни — потому что к моменту принятия постановления именно для этих болезней были зарегистрированы лекарства.

Некоторые лекарства из этого списка по цене доступны для любой семьи. А вот некоторые — например от мукополисахаридоза — стоят баснословных денег: скажем, элапраза — чуть менее 200 тысяч рублей, а минимальный прием в месяц — 8 флаконов.

Такая финансовая нагрузка посильна не всем регионам, а лечить нужно всех больных и пожизненно. И вот депутаты ГД РФ внесли законопроект о федеральном финансировании такого лечения.

Так вот, судя по заключению полномочного представителя РФ в Думе А.Синенко, государство второй раз за 2014 год доводит до сведения ГД, что позиция правительства не изменилась: федеральное финансирование утверждено не будет.

И получается, что лечение больных по жизненным показаниям зависит от доброй воли губернатора региона.

А регионы и губернаторы у нас разные. Есть регионы богатые и есть дотационные, есть губернаторы законопослушные, а есть — экономные. И кто такого владыку посмеет укорить? Вот он год не закупает лекарств для двух-трех пациентов, которые без лечения умрут раньше времени, — ну так им все равно умирать, а деньги сэкономил. Дорогу построил или праздник провел — ведь не себе в карман положил, для людей старался. А тут одного лечил, а целый город остался без салюта. И получается, что у каждого своя правда.

Или не получается?

На самом деле, даже если не принимать во внимание ценность человеческой жизни, а рассмотреть исключительно экономическое обоснование вопроса, выходит совсем не то, что нам стараются доказать.

Нас убеждают в том, что денег на федеральное финансирование нет.

Хорошо, предположим, что это так. Но ведь в региональные бюджеты деньги тоже не Дед Мороз приносит — это запланированные доходы и расходы, субсидии и дотации из федерального бюджета и т.д. То есть для того, чтобы целый год без перерыва у больного ребенка было лекарство, без которого он погибнет, взрослые дяди и тети должны соблюдать закон. А по закону в каждом регионе должна работать специальная программа, где будет четко расписано, где брать деньги на лекарство для каждого конкретного больного с редким заболеванием, в какой аптеке он получит лекарство и в какой клинике это лекарство введут.

А если в регионе денег нет, то закон позволяет обратиться за помощью в Минфин и Минздрав РФ или выйти с законодательной инициативой об изменении порядка финансирования. А на самый худой конец — законодательное собрание региона может обратиться за помощью к президенту.

■ ■ ■

В Тюмени живет 6-летняя Маргарита Мясникова. У нее мукополисахаридоз 6-го типа. И есть заключение федеральной клиники о том, что ей по жизненным показаниям необходим препарат наглазим. Однако руководитель службы материнства и детства Минздрава Тюмени Елена Сергеевна Дедюкина на просьбу начать лечение ответила, что она сама смотрела ребенка и пришла к выводу, что девочка не нуждается в таком лечении, так как уже три года принимает более дешевые лекарства и до сих пор жива.

А в городе Можге в Удмуртии живет Стас Соломин. Ему тоже 6 лет, 4 года назад ему поставили диагноз синдром Хантера. Назначили лечение по жизненным показаниям. А жизненные показания — это когда человек не может жить без определенного лекарства. Но Стас пока живет. Правда, сначала он начал забывать некоторые слова, а потом просто перестал говорить. Сейчас он ходит только за руку, разучился одеваться и постоянно кричит, потому что у него все болит. А маме Стаса все эти годы объясняют, что у минздрава Удмуртии денег на лечение ребенка нет. Потом стали говорить, что деньги выделили, но они ушли на помощь жертвам наводнения в Крымске и в Алтайском крае. В прокуратуре Удмуртии нарушений прав Стаса Соломина не усматривают. Странно. В Башкирии живет Марсель Газизов, которому 27 лет. У него тоже синдром Хантера, и ему нужно такое же лекарство, как и Стасу Соломину, — бешено дорогая элапраза. Минздрав Башкирии не торопился покупать для него лекарство, а прокуратура вынесла представление об устранении нарушения прав больного Газизова. И обязала минздрав республики обеспечить его лекарством.

Интересно, почему каждый год летом в регионах заканчиваются квоты на госпитализацию в федеральные центры, где могут назначить лекарство по жизненным показаниям?

Происходит это с удручающим постоянством, из чего следует, что это не экспромт, а запланированная акция по экономии средств бюджета. А в этом случае родители больного ребенка должны будут не только найти возможность добраться до федеральной клиники, но и оплатить обследования, необходимые для постановки диагноза и назначения лечения. Понятно ведь, что мама, как правило, работать не может, потому что она ухаживает за больным ребенком. Остается папа, который должен работать за двоих. Но папы в таких семьях встречаются не часто. Поэтому мама тяжелобольного ребенка может просто не найти денег на спасительную поездку, а региону от этого — сплошная польза. Раз лечение не назначено, значит, можно и не лечить: экономия!

Этим летом у четырех новосибирских детей с синдромом Хантера случилось два перерыва в лечении. Во всем мире врачи знают, что перерыв в лечении таких детей абсолютно недопустим. Из-за такого грубого нарушения ребенок может утратить важнейшие жизненные навыки или погибнуть. Но во всем мире это знают лишь теоретически, а у нас есть бесценный практический опыт.

В Волгограде несколько лет назад умер 10-летний Сережа Любченко. Его лечили полтора месяца, а потом пришел другой министр здравоохранения, и драгоценное лекарство закупать перестали. Еще через полтора месяца Сережи не стало.

Егору Яковлеву из Маркса было 8 лет. Он пережил несколько перерывов в лечении, но с каждым разом его состояние ухудшалось. Он тоже умер под рассказы врачей о том, что помочь ему невозможно.

Сереже Коскину из Нижегородской области было 18 лет. Он лечился без малого год, а когда в лечении наступил перерыв, он умер.

К сожалению, это неполный список. Хотелось бы, чтобы у него не было продолжения, но оно будет. Потому что государство не хочет брать на себя обязанность за лечение детей с мукополисахаридозом и с другими редкими заболеваниями.

■ ■ ■

Согласно 44-й статье Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» редкими считаются заболевания, распространенность которых составляет не более 10 случаев на 100 тысяч населения.

Сегодня в Федеральный регистр людей с редкими заболеваниями включены 11 557 пациентов, в том числе 6761 ребенок.

Как уже говорилось, в соответствии с 83-й статьей вышеупомянутого закона все пациенты с редкими заболеваниями должны обеспечиватьcя лекарствами за счет бюджетных средств регионов России, но, по данным Минздрава России, только 63 процента таких пациентов получают необходимые лекарства. И выходит, что 37 процентов больных лечения по жизненным показаниям не получают. Помимо мукополисахаридоза речь идет о больных тирозинемией, болезнью Фабри, острой перемежающейся порфирией, несовершенным остеогенезом, муковисцидозом (около 3000 больных) гипофизарным нанизмом, и т.д. Это чудовищная цифра.

В чем причина этого кошмара?

Смотри выше: территориальные программы государственных гарантий оказания бесплатной медицинской помощи приняты только в 24 регионах страны из 83. Там, где такие программы не приняты, пациенты вынуждены добиваться лечения через суды, причем нередко дело доходит до Генеральной прокуратуры России.

То есть люди судятся с государством за право жить.

Знаете почему?

Потому что государство в лице чиновников, принимающих ответственные решения, по сей день не уверено в том, что люди, которые не могут работать, а стало быть, приносить подоходный налог, вообще имеют право на существование.

Эту точку зрения разделяют многие здоровые граждане. Ну в самом деле: например, дети с синдромом Хантера не только не смогут в будущем преподавать высшую математику, но и выглядят ужасно. По странному стечению обстоятельств социальные службы именно их не перегружают билетами в театр, в цирк и на новогодние елки. Судя по всему, чиновникам кажется, что это — ну, скажем, неразумно. Все равно они ничего не поймут, только билеты пропадут.

Между тем именно отношение к таким людям, а не олимпиады и полеты в космос определяют лицо страны.

Во-первых, потому что если к «редким людям» относиться по-человечески, они, бывает, встают на ноги и живут жизнью так называемых здоровых людей: работают, пишут стихи и картины, играют в театре и т.д. Просто это требует огромных душевных сил, а их нынче принято экономить.

Во-вторых, потому что никто не знает, кто следующий.

В-третьих, никому не дано заглянуть в сердце матери, у которой родился неизлечимо больной ребенок. Не все готовы посвятить себя такому ребенку — это жизнь как она есть. Но многие совершают этот тихий подвиг. И их мучения — от равнодушия окружающих, от бессилия, от постоянного преодоления препятствий — это мучения, на которые здоровые обрекли здоровых. Мера сочувствия им — это и есть мера всех вещей, золотой стандарт государства, защищающего слабых.

■ ■ ■

Нам все время говорят, что федеральный бюджет не справится с этой задачей, а вот регионам это по силам.

Зачем врут? Каждая домохозяйка знает, что если покупать стиральный порошок в маленькой коробке, он обойдется куда дороже, чем порошок в большом мешке. А в Минфине про это не слыхали?

Понятно, что каждый регион закупает лекарство по своим ценам — кто как сторгуется. Но ведь ясно, что если купить сразу на целый год и на всю страну — цены будут совсем другие. Это и будет настоящая экономия, о которой так пекутся наши депутаты.

И что же мешает по-хозяйски расходовать деньги? Почему наша богатая страна с таким завидным постоянством отказывается закупать дорогие лекарства по адекватным ценам и, таким образом, лишает возможности лечиться тех больных, для кого это — жизнь?